Affronter le décès d’un parent et vivre le deuil par anticipation forme le quotidien les proches d’un malade et de son éventuel aidant familial. Face à la maladie et à la fin de vie qui se profile, le bien-être psychologique de l’entourage est presque aussi important que celui de la personne malade. Devant une pathologie évolutive et une perte d’autonomie parfois bouleversante, la mise en place d’un accompagnement personnalisé, comme des soins palliatifs, s’impose la plupart du temps. Pendant ce laps de temps, différents médecins et professionnels de santé vont se relayer au domicile du patient, ce qui implique pour l’un des proches de se montrer très présent.
Pour vous aider à mieux comprendre cette période, et à connaître les droits et formalités qui peuvent éventuellement vous aider, voyons plus en détail les caractéristiques relatives à l’aidant familial.
En quoi consiste l’accompagnement familial d’un parent malade en fin de vie ?
Les soins palliatifs à domicile, assurés par des médecins, des professionnels de santé et même par des aides issues de la famille, a pour vocation de remplacer le placement du malade dans un établissement spécialisé. En France, de plus en plus de personnes atteintes d’une maladie incurable en phase terminale, à l’image du cancer ou d’autres pathologies comme Alzheimer, choisissent de finir leurs jours dans leur maison, entourés de leur famille.
Lorsqu’une hospitalisation traditionnelle n’apporterait aucune solution supplémentaire, l’hospitalisation à domicile (HAD), associée à la solidarité familiale, apporte une vraie solution a un malade.
De quels droits peut bénéficier le proche qui gère l’accompagnement ?
La loi Leonetti de 2005 a permis une considérable avancée concernant le quotidien de la famille d’un malade, et plus particulièrement l’aidant qui intervient le plus souvent au domicile du patient. Cela passe notamment par le droit à un congé pour solidarité familiale, même si certaines conditions doivent être réunies pour en bénéficier. En effet, si dispositif s’adresse aussi bien à un parent salarié qu’à un travailleur indépendant, celui-ci ne peut légalement concerner que les proches de cette liste :
- le père ou la mère ;
- l’enfant ou le petit enfant ;
- le frère ou la sœur ;
- le conjoint ;
- la personne de confiance désignée par le malade.
À noter que ce droit ne peut être exercé que pour mettre une activité professionnelle en pause, le temps de favoriser l’accompagnement du malade.
De même, quelques solutions de financement peuvent être mises en place pour la personne qui décide d’accompagner le patient en fin de vie, à l’image de l’APA, l’allocation personnalisée d’autonomie, ou encore de la PCH, la prestation de compensation du handicap.
